近日，淮安市儿童福利院的大门缓缓开启，晨光中，10岁的嫝嫝被母亲段苇（化名）紧紧抱在怀中。嫝嫝半岁时确诊重度脑瘫，视力仅剩光感，全身只有右胳膊能活动。母亲辞去工作，父亲放弃创业，十年辗转求医，却一次次被绝望击垮。直到今年，淮安市民政局的“托苗计划”像一双手，轻轻托住了这个摇摇欲坠的家。如今，母女俩住进福利院的“新家”，这段被阴雨浸泡的时光，终于透进了阳光。
半岁女儿确诊重度脑瘫
“那时候，日子是碎成渣的”，段苇脸上掠过一丝苦涩，将记忆拉回到十年前。38岁的她高龄产女，全家视若珍宝，满心憧憬着未来。然而，在嫝嫝六个月大时，一纸重度脑瘫诊断书将段苇夫妇推入绝望深渊。嫝嫝脑部大面积水肿囊肿、视力只有光感、全身只有右胳膊能够活动。
没有任何犹豫，段苇辞去客服经理的职位，将全部身心系在女儿身上；丈夫则默默收起创业梦想，转身扛起养家重担。此后的两年，他们辗转于国内各大医院，但迎来的却是一次次绝望打击。“真想结束这一切！”在北京一家脑科医院又一次无情宣判后，彻底熄灭了他们最后的幻想。
濒临破碎之际，是母爱，是丈夫有力的臂膀，将她紧紧拽住“此后，我们接受了现实，再也没有死过的心。”至此，他们放弃寻医问药，漫漫康复之路成为支撑全家的生命线。政府康复补助每年仅够维持两个月的康复训练，不得已，丈夫外地工作赚钱，段苇则独自在家照顾女儿，省吃俭用、东拼西凑，每年也只能为嫝嫝做四个月的康复。
命运夹缝中迎来希望之“苗”
命运的严苛并未因段苇一家的苦难而稍作停歇。因嫝嫝大腿关节出现病理性异位生长，年初，段苇不得不将她送进手术室。术后，厚重的石膏一直打到腰部，整整两个多月，嫝嫝动弹不得。拆掉石膏后是漫长的愈后护理，每一次将女儿从床铺转移到轮椅的瞬间，都伴随着嫝嫝撕心裂肺的哭喊和段苇心如刀绞的无力。
就在段苇被日复一日的护理压得喘不过气时，一束微光悄然照进这个疲惫不堪的家庭。社区儿童主任带来了一个名为“托苗计划”的消息。淮安市民政局争取到慈善资金，启动了困境病残儿童替代养护服务项目。这个项目将为具有康复指征的、困难家庭病残儿童提供阶段性公益性托养和康教服务；同时优先聘用病残儿童父母来院担任护理员，通过培训后短期安置入院工作。
这无异于为这个濒临绝境的家庭，搭建了一条通往专业支持和喘息空间的桥梁。段苇仿佛抓住了救命稻草，第一时间递交了申请。市民政局逐一走访评估了十余个候选家庭，严格考量其家庭困难程度、孩子的康复潜力、家长的照料能力与责任心等。最终，段苇率先获得了的随同入院资格。
福利院里绽放的安宁期待
5月26日，段苇母女搬进了淮安市社会福利院为她们准备的“新家”：窗明几净的单间里，沙发、冰箱、电视一应俱全；墙上挂着工作人员精心收集装裱的她们一家不同时期的照片。这与她们此前租住的狭小、阴暗的隔断间形成了鲜明对比。
当照料的重担被专业力量温柔托起，生活的巨变也缓缓开启。在这里，大运动训练、专业按摩、磁疗等康复项目设施完善，段苇再也不用推着嫝嫝，在烈日或寒风中辗转到医院。嫝嫝的一日三餐由营养配餐保障，段苇自己也能在福利院食堂便捷刷卡就餐，告别了在照顾间隙争分夺秒的采买日常。
多年紧绷的“发条”，在这一刻终于缓缓松弛。更让段苇惊喜的是，康复资源的“无缝衔接”和专业性。“来院后我才发现，给嫝嫝做康复的医生，竟然还是市妇幼保健院的专家，简直不敢相信。”
想学护理帮助更多康复者
清晨的阳光洒进窗棂，段苇正细心地为嫝嫝梳理头发。女孩仰起头好奇地问：“妈妈，今天给我带什么颜色的花？”嫝嫝在两岁多时学会说话，对于一名重度脑瘫儿童而言，这曾被医生视为惊人的奇迹，却也成了此后漫长岁月里，孤独闪烁的“唯一”奇迹。然而，进入福利院这片包容的土壤，段苇仿佛听到了更多生命拔节的细微声响。
嫝嫝可以参加院内活动，与同龄人互动，第一次真正融入了集体。段苇清晰地感知到女儿身上悄然发生的变化：话变多了，性格更开朗了，已能准确分辨左右了；更令人欣喜还有那份超越年龄的细心，每当母女俩需要定点服药或敷药，嫝嫝总能像个小闹钟般及时提醒妈妈。
淮安市社会福利院院长赵锦燕注视着嫝嫝的进步，心中构想着更广阔的可能，“在持续康复的基础上，未来借助智能可穿戴设备，或许能帮助嫝嫝这样的孩子实现‘站起来’的梦想。随着脑机接口技术的成熟，甚至可能为她们打开‘看见’世界的大门”。
为了托举更多困境中的幼苗，她构想着更可持续的模式，“我们希望探索‘政府拨一点、家庭出一点、社会捐一点’的多元筹资机制，让这份希望之光惠及更多挣扎中的家庭。”希望的种子，同样在段苇心中深深扎根、破土生长。
“国家的好政策和福利院的托举，彻底扭转了嫝嫝和我们全家的命运，让我重新看到了孩子康复的希望，更点燃了生活的希望！”如今，段苇想学习每一项护理技能，回馈给院内其他需要帮助的孩子，成为他们康复路上的助力者。
面对机构养育格局变化与社会困境儿童日益多元的需求，江苏积极推动儿童福利机构打开大门，将专业康复资源向社会释放延伸。淮安市社会福利院先行先试，其“托苗计划”正是响应国家“开门办院”号召、服务社会化转型中的一次成功探索。段苇一家与命运抗争的真实历程，正体现了一项暖心政策如何为重度脑瘫患者家庭托起生活希望、开辟喘息空间。这束穿透阴霾的微光，正是“幸福民政”温暖底色的生动诠释。
通讯员 苏民宣 南京夜生活/紫牛新闻记者 董婉愉 闫春旭
校对 胡妍璐
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